Charitativní běh pro Debru

TermínStart 24. 03. 2023 00:00
Konec 02. 04. 2023 23:59
RegistraceStart 10. 03. 2023 10:00
Konec 02. 04. 2023 23:59
Startovné100 Kč
Tratě
Jedinečná záležitost - 1 km
Běh okolo pacientů - 4 km
Čas vyrazit - 8 km
Běž jako doktor - 11 km
Čas doběhnout - 16 km
Chůze - 4 km
Chůze - 16 km
Kategorie
M4, Z4, M7, Z7, M10, Z10, M13, Z13, M16, Z16, M20, Z20, M30, Z30, M40, Z40, M50, Z50, M60, Z60, M60+, Z60+,

Virtuální charitativní běh NADOTEK pro Debru

Být nablízku, pomáhat, podporovat. Být NADOTEK. To je principem pomoci lidem, kteří mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.

Veškerý výtěžek ze startovného bude věnován neziskové organizaci Debra, která lidi s touto nemocí podporuje již 19 let.

Již potřetí pořádáme spolu s organizací Debra ČR virtuální charitativní běh NADOTEK.Vyraž na některou ze sedmi tratí, které symbolicky představují jedinečný projekt “EB klinický den”. Je to jeden z mnoha způsobů, jak v brněnském klinickém EB Centru pomáhají lékaři pacientům s tzv. nemocí motýlích křídel, někdy označováno jako EB (z lat. epidermolysis bullosa).

Vyber si trať, kterou zdoláš během či chůzí, naplánuj si trasu kdekoli se ti to hodí a přispěj tak na podporu lidí s nemocí motýlích křídel. Nezáleží na tom odkud jsi a kolik máš času, protože to, kde a kdy svůj závod odstartuješ, je jen na tobě. Virtuální je pouze tabulka výsledků, vše ostatní zažiješ v reálném světě. Jediné, co musíš udělat, je přihlásit se do závodu, změřit si svou aktivitu a zaslat důkaz, že máš splněno. Uděláš tak něco nejen pro sebe, ale i pro zdraví těch, kteří se bez pomoci ostatních neobejdou.  

Aktivity je možné nahrávat do výsledků i zpětně, musí ale proběhnout v termínu závodu, tedy od 24.03. do 02.04.2023.

 Běh na dlouhou trať - takový je boj s nemocí motýlích křídel! 

   

Ambasadory běhu NADOTEK jsou:

  • Jitka Čvančarová - herečka
  • Tomáš Šebek - chirurg, zakladatel projektu "Ministr zdraví"
  • Michal Kempný - hokejista
  • Martin Šonka - pilot
  • Lukáš Musil - výtvarník

Není potřeba běžet nadoraz, běžte NADOTEK a podpořte tak pacienty, kteří mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.

Jaké tratě máš na výběr?  

Běh pro děti: 

  • Jedinečná záležitost - 1 km
    Klinický den se koná jednou za rok

Běh:

  • Běh okolo pacientů - 4 km
    V rámci EB klinického dne je posuzován zdravotní stav 4 vybraných pacientů.
  • Čas vyrazit - 8 km
    EB klinický den začíná právě v 8 hodin ráno.
  • Běž jako doktor - 11 km
    Zdravotníci jedenácti různých specializací se na EB klinickém dni podílejí.
  • Čas doběhnout - 16 km
    V 16 hodin EB klinický den končí formulací léčebných plánů pro všechny 4 pacienty.

Chůze:

  • Chůze - 4 km
    V rámci EB klinického dne je posuzován zdravotní stav 4 vybraných pacientů
  •  Chůze - 16 km
    v 16 hodin EB klinický den končí formulací léčebných plánů pro všechny 4 pacienty 

Virtuální závod neprobíhá v jediný den na jediném místě, ale nabízí širší možnost zapojení všech, kteří chtějí podpořit dobrou věc. Trasu je třeba zdolat v rozmezí od 24.3. do 2.4.2023. Po nahrání výsledků do systému pak můžete porovnat svůj výsledek s ostatními závodníky z celé republiky. 

100 % startovného bude přičteno jako dar na podporu lidí s nemocí motýlích křídel. 

Virtuální závody a výzvy fungují stejně jako jakýkoli jiný druh běhu a skutečně jej poběžíš. Virtuální je pouze tabulka výsledků, vše ostatní je reálné a je jen na tobě, jak zvládneš jednotlivé výzvy, které si odběhneš svým vlastním tempem, kdekoli venku v přírodě i bez ohledu na výsledek. Jediné, co musíš udělat, je přihlásit se do závodujít běhat, změřit si svou aktivitu a zaslat důkaz, že máš splněno.

Trasu si naplánuj dle zvolené délky závodu, a to kdekoli se ti to hodí. V zájmu fair-play si ale ohlídej, abys na své trati neběžel(a) víc z kopce než do kopce. Pokud uběhneš delší trasu, než na kterou jsi se přihlásil(a), ničemu to nevadí. Systém tvůj výsledek automaticky přepočítá na požadovanou vzdálenost. Celou délku trati ale musíš absolvovat najednou a není možné sčítat časy a vzdálenost z více aktivit.

Závod můžeš absolvovat kdykoli od 24.3.-2.4. a po celou tuto dobu můžeš také nahrávat své výsledky, a to klidně i zpětně. Jedinou podmínkou je, že musíš závod absolvovat v daném termínu.

Pro záznam aktivity můžeš využít sportovní hodinky nebo kteroukoli běžně dostupnou mobilní aplikaci, např. SportsTracker, Strava a další, které měří požadované hodnoty (čas a uběhnutou vzdálenost), pak už stačí jen udělat printscreen a zadat výsledek přes odkaz, který ti přijde po registraci na e-mail.  

Nemoc motýlích křídel 

Virtuální závod Běž NADOTEK pořádá organizace DEBRA ČR, která už 19 let podporuje pacienty s nemocí motýlích křídel, vzácným onemocněním, které se projevuje především extrémně křehkou a zranitelnou kůží. Problémů spojených s tímto onemocněním je však mnohem víc - zranitelné sliznice, problémy s polykáním, krvetvorbou, srůstání prstů, vysoké riziko rakoviny kůže, omezení pohyblivosti atd. Pacienti proto potřebují péči celého multidisciplinárního týmu. Ten funguje v ČR na jediném místě a to právě v Brně. Jedná se o tzv. Klinické EB Centrum při FN Brno. 

Letošní charitativní běh NADOTEK přiblíží unikátní projekt EB Centra - EB klinický den, který umožňuje to, že pacienti nemusí “běhat po doktorech”, ale lékaři - téměř doslova - běhají kolem pacientů. Každá z tratí závodu tedy nese část příběhu a celá kampaň spojená s virtuálním charitativním během přinese nejen finance na pomoc nemocným, ale také osvětu o vzácné nemoci motýlích křídel a o špičkové péči na světové úrovni, která je pacientům v Brně k dispozici. 

Odborný název Epidermolysis bullosa (EB) označuje vzácné vrozené onemocnění, se kterým u nás žije asi 350 lidí. EB se projevuje především na kůži, která je extrémně zranitelná a lehce se na ní tvoří puchýře a oděrky. Postižené jsou ale také sliznice, pohybový aparát a sekundárně pak celé tělo.

DEBRA a EB Centrum jsou doslova NADOTEK a společně zlepšují životy „Motýlkům“ i jejich rodinám. Svým během nám pomůžeš v tomto usilovném denodenním snažení.

Děkujeme, že jsi NADOTEK!!  

 

Startovné 

Minimální výše příspěvku je 100 Kč a celý výtěžek ze startovného bude věnován organizaci DEBRA ČR, která už 19 let podporuje pacienty s nemocí motýlích křídel. 

Výhody registrace 

K registraci si můžeš přiobjednat:

  • krásnou dřevěnou medaili, která ti přijde poštou přímo do schránky
  • Knihu Maratonské hledání pravdy, kterou stojí za to číst. Bez ohledu na to, zda jsi začátečník či matador, budeš se k ní opakovaně vracet v různých fázích svého běžeckého života. 
  • zvýhodněné roční předplatné RUN magazínu se všemi výhodami

PŘIHLÁSIT DO ZÁVODU 

Pomoz nám s propagací závodu 

Vážíme si toho, že ti nejsou pacienti s nemocí motýlích křídel lhostejní. Pokud víš ještě o dalších lidech, kteří mají stejnou touhu pomoct, moc oceníme, pokud nám pomůžeš s propagací tohoto závodu. Řekni o něm známým, sdílej nějaký z našich příspěvků, nebo se třeba zapoj do naší události na Facebooku. Čím více lidí se postaví na startovní čáru tohoto závodu, tím větší podpory se motýlkům dostane. Děkujeme. 

 

Na platformě www.virtualnibeh.cz pořádá DEBRA ČR, z.ú.